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Información de salud

Si su hijo tiene neurofibromatosis tipo 2 (NF2)

La neurofibromatosis tipo 2 (NF2) es una afección que aumenta las probabilidades de que ciertas células nerviosas formen tumores. En la NF2, los tumores tienden a aparecer con mayor frecuencia a lo largo de los nervios auditivos (del oído). Esto puede ocasionar pérdida de la audición y problemas para mantener el equilibrio. En ocasiones, estos tumores aparecen en ambos oídos. Los tumores pueden formarse también a lo largo de los nervios del encéfalo y la médula espinal. El proveedor de atención médica de su hijo le dará más información sobre la afección del niño y sus opciones de tratamiento. 

¿Cuáles son las causas de la NF2?

La NF2 se debe a una mutación (cambio) de los genes específicos que afectan el crecimiento de los nervios. Esta mutación generalmente se da por casualidad. También puede transmitirse de una generación a otra en las familias (hereditaria). Si se confirma el diagnóstico, los padres, los hermanos y las hermanas también deben hacerse una evaluación para ver si tienen esta enfermedad.

¿Cuáles son los síntomas de la NF2?

Los síntomas varían de un niño a otro. También pueden ser difíciles de reconocer en la infancia. Por eso, el diagnóstico suele retrasarse hasta que la persona tiene más de veinte o treinta años. Los síntomas pueden depender de la ubicación de los tumores. Su hijo podría tener los siguientes síntomas:

  • Pérdida de la audición

  • Zumbido en los oídos (acufenos)

  • Pérdida del equilibrio

  • Problemas de la visión

  • Adormecimiento u hormigueo en los brazos y las piernas

  • Llagas o tumores en la piel

¿Cómo se diagnostica la NF2?

Técnico que prepara a un niño para una tomografía computarizada.
Con la NF2, puede que a su hijo le hagan una prueba de diagnóstico por imágenes, como una resonancia magnética o una tomografía computarizada, para ver si tiene tumores.

Para su diagnóstico y tratamiento, es probable que su hijo vea a un neurólogo pediátrico. Este profesional es un proveedor de atención médica que se especializa en problemas neurológicos. Si se sospecha que el niño tiene NF2, podrían hacerle lo siguiente:

  • Examen neurológico. Se hace para determinar cuán bien que funciona el sistema nervioso de su hijo. Durante el examen, el proveedor de atención médica evaluará la fuerza muscular, el equilibrio, la coordinación y los reflejos de su hijo. También evalúa ciertas habilidades como la audición o la visión.

  • Examen de ojos. Esto se realiza para ver si tiene cataratas y presión ocular. 

  • Audiometría. Se realiza para evaluar la audición de su hijo. 

  • Historia clínica. Esto ayuda a obtener más información sobre los síntomas, otros problemas de salud y los antecedentes médicos de la familia del niño.

  • Pruebas con imágenes. Estas pueden incluir una resonancia magnética o tomografía computarizada para determinar el tamaño y la posición del tumor.

  • Pruebas genéticas. Estas pruebas se realizan para detectar la mutación de los genes.

Para el diagnóstico de la NF2, debe estar presente una de las siguientes condiciones:

  • Schwannoma vestibular bilateral, también conocido como neuroma acústico. Este tumor de crecimiento lento puede ocasionar pérdida de la audición, zumbidos en los oídos o debilidad de los músculos faciales.

  • Padres o hermanos con NF2.

O dos de las siguientes condiciones:

  • Meningioma

  • Glioma

  • Schwannoma

  • Opacidad lenticular posterior juvenil    

¿Cómo se trata la NF2?

El tratamiento más frecuente es la cirugía para extirpar los tumores. La cirugía acarrea varios riesgos y beneficios. El proveedor de atención médica le explicará estos riesgos y beneficios detalladamente. En raras ocasiones, un tumor se puede volver maligno (canceroso). En ese caso, podría ser necesario administrar otros tratamientos como la radioterapia o la quimioterapia. En ciertos casos, un implante coclear puede ayudar a restaurar la audición. Para ello, es necesario realizar una cirugía. Su proveedor de atención médica le explicará si debe considerar esta opción en caso de que la audición de su hijo se vea afectada. 

¿Qué sucede a largo plazo?

La evolución de su hijo dependerá de la gravedad de su afección. Después del tratamiento, muchos niños pueden ser igual de activos e independientes que los demás niños. Si se extirpó un tumor a lo largo del nervio auditivo, es posible que su hijo experimente una pérdida permanente de la audición después del tratamiento. Pídale al proveedor de atención médica de su hijo que le dé recomendaciones sobre atención de apoyo, a fin de enseñarle a su hijo a lidiar con su discapacidad.

Cómo hacer frente a la enfermedad de su hijo

La NF2 está vinculada al riesgo de tener tumores. Estos incluyen schwannomas, meningiomas y ependimomas de bajo grado. Los niños con NF2 deben someterse a evaluaciones frecuentes para diagnosticar estos tumores en una etapa temprana.

Lo ayudará mirar las cosas con una perspectiva positiva mientras le brinda apoyo a su hijo. Aliente a su hijo a llevar una vida activa y a probar cosas nuevas. Considere la posibilidad de recibir asesoría psicológica. Esto puede ayudarles a usted y al niño a lidiar con sus temores e inquietudes. Y no dude en buscar la asistencia de sus amigos, recursos comunitarios y grupos de apoyo. Aprender lo máximo posible acerca de la afección de su hijo y sus tratamientos podría ayudarle a sentirse más en control. Para obtener más información sobre la neurofibromatosis, póngase en contacto con las siguientes organizaciones:

  • Children’s Tumor Foundation, www.ctf.org

  • Neurofibromatosis, www.nfinc.org

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